TÉLÉTHON 2025, au plus près

Avant le Téléthon 2025, une soirée avec Paulin, 7 ans : « Moi aussi, je veux guérir »

Par Antoine d’Abbundo (Chef de grande rubrique bioéthique à La Croix)

Avant leur participation à la 39e édition du Téléthon, les 5 et 6 décembre, les Perrier ont ouvert leur porte à La Croix. Malgré la grave maladie génétique qui touche Paulin, le dernier-né de la famille, ils souhaitent partager, durant quelques heures, leur quotidien et témoigner de leur goût pour la vie.

Les téléspectateurs qui suivront l’édition 2025 du Téléthon dès ce vendredi 5 décembre auront la bonne surprise de découvrir, autour de 22 heures, la bouille malicieuse de Paulin, 7 ans, accompagné de Mathilde et Sébastien, ses parents, et de ses sœurs aînées, Suzanne, Angèle et Odile. Les Perrier sont l’une des quatre familles « ambassadrices » de la 39e édition de l’événement caritatif dédié aux maladies génétiques rares. Quelques jours avant, ils ont ouvert leur porte à La Croix pour partager, le temps d’une soirée, leur quotidien et témoigner de ce qu’ils vivent, non pas à cause mais malgré la maladie qui touche leur garçon.

« Faire rayonner le sourire de notre fils »

Ce mardi 2 décembre, Paulin a décidé d’installer une « crèche personnelle » dans sa chambre. Mais pour habiller les figurines Playmobil qui représentent la Sainte Famille, il a besoin de son papa. « Il faut une tunique marron à Joseph et un manteau bleu pour Marie. Pour Jésus, on verra après », précise-t-il. Bonne pâte, Sébastien s’exécute en découpant des chaussettes dépareillées pour le plus grand plaisir de Paulin qui se met à danser avec Bonbon, son « doudou lapin qui sent le parfum à la rose ».

L’arrivée de Mathilde ramène un peu de calme. « J’ai arpenté toute la ville pour coller les affiches du Téléthon et faire rayonner le sourire de notre fils », lâche-t-elle en brandissant le poster où l’on peut lire, sous le portrait de Paulin, « je veux guérir, c’est quand mon tour ? ».

Pour les Perrier, le 30 juillet 2021 est une date qui ne s’oublie pas. « Ce jour-là, la professeure qui suit Paulin à l’hôpital Necker de Paris nous a annoncé qu’il avait une maladie grave, une myopathie de Duchenne. Avant d’ajouter que la mise au point d’une thérapie génique progressait bien et que Paulin pourrait, peut-être, intégrer un essai clinique en cours », raconte Mathilde.

« Cette maladie dégénérative des muscles est due à un gène défectueux sur le chromosome X transmis par la mère. Mais chez Mathilde, ce gène est normal. Pour Paulin, les médecins parlent de “mutation de novo”. Un mot latin pour désigner un accident sans cause connue », résume Sébastien, professeur de SVT de formation. On peut ajouter, plus crûment, que la paralysie progressive conduit à la mort par étouffement, l’espérance de vie moyenne étant d’environ 30 ans.

« La maladie de Paulin est le nouvel appel qui nous est lancé »

Ce pronostic sombre n’entame en rien le goût pour la vie que manifestent, chacun à leur manière, les membres de la famille. Ce qui les aide à tenir ? « D’abord la foi », répondent à l’unisson Mathilde et Sébastien. « Nous nous sommes toujours engagés dans l’Église au service des autres. Au Brésil, auprès des enfants avec Fidesco ; à Chatou, pour s’occuper du foyer de la paroisse. La maladie de Paulin est le nouvel appel qui nous est lancé : l’accompagner quoi qu’il arrive », lâche pudiquement Sébastien. « Continuer à faire circuler l’amour, donné et reçu. Aimer toujours plus, c’est ce qui donne sens à la vie », ajoute, d’un sourire, Mathilde.

L’espoir naît aussi de la thérapie mise au point par le laboratoire Généthon, entrée cette année dans la phase finale de l’essai lancé en 2021. « Cinq jeunes patients sont traités avec des résultats très encourageants, et les chercheurs n’excluent pas d’inclure Paulin », souligne Sébastien. Il faudra avant cela s’assurer qu’il remplit les critères et suive un protocole long et contraignant.

Mais ce qui d’évidence soude les Perrier, c’est la vitalité débordante du petit bonhomme qui virevolte dans le salon, couvé par le regard d’Angèle, 18 ans, et Odile, bientôt 11. « Malgré sa maladie, il reste joyeux et je veux profiter au maximum de son sourire », lâche la benjamine. « J’espère que la maladie ne lui enlèvera jamais cette joie qu’il nous donne pour traverser les moments difficiles », confie son aînée.

Dans une vidéo publiée par Angèle sur les réseaux sociaux pour annoncer le Téléthon, Paulin se plaint des crampes aux mollets et des douleurs aux articulations que provoque la maladie : « C’est comme des araignées qui me piquent, des éléphants sur mes jambes. Il faut qu’ils se dépêchent les chercheurs. Moi aussi, je veux guérir. »

Le Téléthon en chiffres

Pour cette 39e édition de l’événement caritatif, les 5 et 6 décembre 2025, 13 000 communes et 215 000 bénévoles vont se mobiliser pendant trente heures de direct sur France Télévisions pour récolter des dons.

Depuis 1987, le Téléthon a récolté près de 3,6 milliards d’euros. Ce qui a permis d’établir la carte du génome humain et de soutenir l’action d’environ 2 000 chercheurs et de développer une quinzaine de candidats médicaments à ce jour.

Sources : LACROIX